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让家属能商量所有烦恼的「友善之乡」:日本小规模多机能型居家照

2020-08-05 | 文章出自:
失智症的母亲也能放心

打开玄关的拉门,屋内顿时飘出令人怀念的家常菜香味,以及温暖的气氛。客厅里使用者们正坐在六角形的木桌旁。桌上摆着炖菜与点缀了番茄的午餐,还有用刀切碎或用果汁机打碎的食物。

筒井澄子(57岁)向其中一位使用者田尻文结女士(94岁)问道:「腰痛怎幺样了?」文结女士温和地笑说不打紧。

旁边另一位女性哭着表示想回女儿身边。职员安抚着说:「您女儿在上班啊。她要您吃完饭再回去呢。」这里有不少失智症恶化的人。彷彿彼此呼应般,周围的使用者们也开始躁动起来。筒井开车带着几个人到附近兜风。

小规模多机能型居家照护「友善之乡」(下称「乡」)位于神奈川县座间市栗原中央四丁目。小规模多机能型居家照护主要以日间照护为中心,由固定的职员协助使用者的在宅生活,并视高龄者与家属的状况配合同业提供到府照护及寄宿服务。除了「乡」与「友善之家」两处小规模多机能型居家照护设施外,筒井的公司还经营了市内三间日间照护机构。

「乡」由透天厝改建而成,不仅感受得到家庭式的气氛,里头还有和室。缘廊外可见设有凉亭的庭院。招收人数上限为二十五人,目前有二十人登记使用。十五位日间照护的配额几乎天天额满。「乡」也接受乘坐轮椅及卧病在床的人,还有一人使用胃造瘻管。使用者平均年龄七十九岁,需照护等级平均在四左右。浴室里也设有辅助升降椅。文结女士属于最需要照顾的「需照护等级5」。平常由同住的长女池田玲子(67岁)负责照顾,不过玲子本身也被判定为「需照护等级1」,即所谓的「老老照护」。

文结原本住在神奈川县大和市,丈夫早已过世。虽然玲子住在三十分钟车程外的地方,但每天都会打电话关心母亲的状况。某天夜里,文结高烧四十度而住院。这件事情让玲子下定决心与母亲同住。玲子是家中三个孩子的长女,她认为自己应该负起照顾母亲的责任。

同住后文结开始慢慢出现失智症的症状。每天文结老是喊着想出去找哥哥,玲子只好指着外头昏暗的天色告诫她不能出门。过去文结曾独自外出游蕩,四、五个小时都不见蹤影。

大约十年前左右,玲子委请照顾管理专员帮忙,和文结参观了几处日间照护机构,希望能为她带来新的刺激。

到了最后一间时,玲子问道:「妈,妳觉得怎幺样?」文结回答:「我要来这里玩。」那并非筒井当时经营的日间照护机构。

二〇〇九年十月,文结改为使用「乡」的照护服务。筒井希望能提供温馨的家庭式照护,而玲子也赞同她的理念。

「乡」距离自家约三十分钟车程。虽然主要使用日间照护服务,但玲子身体不适或外出旅行时,文结也会在此寄宿。过去职员还曾在文结出院后到府照顾她。

由于「乡」全年二十四小时提供多种照护服务的搭配,在文结症状恶化的情况下,「乡」成了很大的助力。

最好不要勉强

十年前蛛网膜下腔出血后,玲子行走时必须撑拐杖,生活上也要注意控制血压,避免产生压力。过去玲子试图独力照顾「需照护等级五」的母亲文结,不过如今她认为,为了母亲与身边的人,自己最好不要过分勉强。「要知道自己的行动比想像中更不方便。」玲子每天都这幺告诉自己。

随着失智症的症状恶化,文结经常外出游蕩,害玲子连日来都没办法睡觉。夜里尾随着文结一会儿后,玲子在路边问道:「要喝茶吗?」文结回问:「可以吗?」玲子说:「当然。」玲子把文结带回家中端茶出来给她喝,接着又问:「不介意的话,要不要睡那里的床呢?我不介意喔。」文结根本不知道玲子是自己的女儿。

当玲子身体不适时,便使用「乡」新推出的「寄宿」服务,让文结在设施内过夜,由日间照护的同一批职员照顾。

虽然长照保险的使用费是定额制,住宿费却是另外计算。这里住一晚要花三千一百五十元日币,餐费另计(一餐三百七十元到六百三十元不等)。

玲子说:「多亏友善之乡体谅家属照护上的负担,我总算能安心睡觉了。」有时玲子会让文结连住几天,以便去找住在义大利的女儿。

当文结需要密集照顾的时候,例如住院疗养伤病出院后,这时就会使用「到府访问」服务,由日间照护的同一批职员到府换尿布及协助用餐等等。

让家属敞开心胸的地方

「颜色好美喔。」玲子拿起蕾丝花及马兰闻香,然后细心地慢慢插好。她的乐趣是日间照护机构每週举行一次的插花教室。

母亲文结週日至週三在「乡」寄宿,週四至週六再返家生活。在家时母女俩偶尔聊天,偶尔一起出去散步,顺道去美容院光顾。为减轻玲子照护上的负担,筒井与照顾管理专员讨论后逐步增加了寄宿的次数。

让家属能商量所有烦恼的「友善之乡」:日本小规模多机能型居家照Photo Credit: StockSnap@Pixabay CC0 Creative Commons

文结女士每月的照护费将近二十万日币。其中包含「乡」的长照保险服务使用费,以及额外的寄宿费与餐费,另外还有纸尿布的费用等等。玲子从不排斥照顾母亲。她认为反而是多亏了母亲,自己才会特别注意健康。

不过日子并非总是风平浪静。

二〇一四年一月,文结在家时突然说想要走路。她自行掀开被单,踩着巍巍颤颤的步伐试图走向厕所。玲子从背后观察时觉得应该不成问题。

上完厕所后,玲子让文结坐到电视前的沙发上。可是当她去整理被单时,原本在看电视的文结却突然不见蹤影。就在玲子心想「完了」的瞬间,文结已经再次走向厕所,并在门前摔了个四脚朝天,造成腰部骨折。

由于文结痛得动弹不得,不方便在家照顾,她在「乡」一直住到二月下旬。

对玲子而言,「乡」是什幺呢?

「是家属能够商量所有烦恼的心灵寄託。就算办不到的事情我也敢说出口。」

在维持正常生活的情况下进行照护

「乡」的使用者家属中,有些人是一边工作一边照顾家人。佐藤雅子女士(69岁)是其中之一。二〇〇八年十一月準备办法事时,丈夫弘晴先生(二〇〇九年过世,享年71岁)无法自己繫紧领带。三男(39岁)见状说:「差不多已经到极限了吧。」

从以前开始,丈夫就经常在雅子工作时致电通知说「某某人来过电话」。现在回想起来,丈夫应该是想趁着还没忘记时赶紧告诉她。雅子和丈夫过得平稳顺遂,直到法事结束接受诊断前,她根本没意识到失智症这回事。

雅子在便当店工作了超过二十五年。长男国中时雅子曾当过家长会干部,便当店就是当时认识的朋友开的。

雅子询问过几处日间照护机构,不过这些地方都是下午四点关门,要求雅子在三点半来接丈夫。甚至还有职员直接叫她辞职。

这时同事向雅子推荐了「乡」。明明离家不到十五分钟路程,雅子却完全不晓得「乡」的存在。虽然她知道特别养护老人之家与照护老人保健设施,却从未听说过「小规模多机能型居家照护。」

「老公,我要去照护设施帮忙,你要一起去看看吗?」提出邀约时,雅子并未使用失智症一词。同年十二月底,夫妻俩与三男一起到「乡」参观。

去过「乡」之后,雅子心想「这样就能维持正常生活了」。弘晴在设施时也表示:「如果有我办得到的事情,请儘管找我帮忙。」

「乡」的时间弹性很大。当雅子女士早上六点半要去店里煮便当配菜的豆子时,职员跟她说:「我会先开门,妳上班前先把人带过去吧。」由于「乡」也提供寄宿服务,有些照护员就住在设施里。

就算工作到晚上九点多才去接弘晴,职员也会请她进去喝杯茶再走。

拿着温热的茶听职员述说弘晴一天发生的事情,对雅子来说是一天最放鬆的时刻。

分担辛劳

某天,「乡」外传来吆喝声。

筒井出去一看,只见弘晴先生正把停车场工程的模板丢往邻家。筒井连忙到隔壁道歉,并把围墙加高。

「老公真是太乱来了。」如今妻子雅子面带苦笑地与筒井聊着往事。由于身兼工作与照护的责任,雅子很感激「乡」愿意分享弘晴一天发生的好事与坏事。

弘晴的失智症症状急速恶化,二〇〇九年一月底已经是「需照护等级4」的状态了。他开始变得暴躁易怒,时常把「不知道」挂在嘴边。有一次职员端茶请弘晴先生喝,他还大吵大闹地说:「茶是什幺?」

某天夜里弘晴想要出门,便拿起伞架企图打破玄关玻璃,幸好三男制止了他。等到天亮后,雅子一如往常地送弘晴去「乡」,并对筒井坦言:「昨晚他闹得很兇呢,我根本没睡。」

看了雅子疲惫的表情,筒井劝她:「妳已经累坏了。弘晴就交给我们照顾,妳稍微休息一下吧。」

开始住在「乡」后,弘晴日夜颠倒,晚上都不睡觉。「乡」和筒井经营的其他日间照护设施相连。只要看到弘晴四处游蕩,职员就会把他带往日间照护的区域。两位值班的职员中,有人曾整晚片刻不离地跟着弘晴。

「照顾失智症的丈夫时,辛苦的部分都由友善之乡承担了。」不过雅子也没有把责任都丢给「乡」。白天一有空档,她就会到设施露脸,顺便带弘晴散步,工作结束后也会前来探视。「问我为什幺?因为我们是夫妻啊。」

随着症状恶化而使用寄宿服务

对于个性温和的丈夫在短短几个月内产生剧烈变化,雅子也反应不过来。回顾当时,雅子表示「完全没有印象」。

带弘晴去医院时,他在候诊室里常耐不住性子大吵大闹。因为光靠雅子实在应付不来,「乡」的职员也会陪同前往。筒井回忆着说:「大家都不知道为什幺会变成这样,拼了命地想找出解决办法。」

虽然雅子也考虑过住院,但弘晴失控时可能会被绑起来也不一定。雅子光想像那一幕就觉得难以忍受。医院毕竟不比可以当成自己家的「乡」。

筒井劝说:「不介意的话,家里不堪负荷时就由我们来照顾。等到稳定后再回家住吧。」这句话让雅子下定决心让弘晴在「乡」暂住。

由于雅子必须分神和照顾管理专员讨论,以及陪同弘晴去医院看诊,便当店的工作无法做得像以前那幺俐落。幸亏同事都支持她多花点心思在弘晴身上。

小规模多机能型居家照护是维持在宅生活的机制。虽然提供寄宿服务,却不像养老院能一直住下去。

等到失智症的症状稳定下来,雅子便对筒井说:「我们差不多该回家了。」

二〇〇九年六月二日,弘晴终于要回家了。这天清晨弘晴病情急转直下,被救护车送进了医院。弘晴身体还硬朗时曾表明不接受多余的医疗处置。雅子遵守与丈夫之间的约定,不愿接受续命治疗。

诊断出罹患失智症才过半年,个性认真且温柔对待弱者的弘晴就往生了。

关键在于尊重本人的意愿

有些使用者也选择在「乡」临终。二〇一〇年以八十八岁高龄过世前,关根清子女士与长男夫妻三人住在座间市内。

某天,长男的妻子领子(55岁)察觉到些许异状。围炉吃饭时,一家人习惯用公筷把菜分到小盘子里,不过清子女士却直接拿自己的筷子插起火锅料。「奇怪?她跟平常不一样呢。」

另外还有其他明显的变化,好比不知如何操作洗衣机,开始弄丢钱包等等。于是领子在二〇〇三年一月带清子去医院接受检查,最后确诊是阿兹海默症。申请长照保险时,清子被认定为日常生活需要协助的「需支援」状态。

清子个性温顺,不擅长和人打成一片。虽然曾使用过许多人一起从事休闲活动的日间照护服务,但清子却无法融入大家。而且清子还被要求在不想洗澡的时间洗,她本身也排斥跟别人共浴。「去找适合婆婆的地方吧。」于是照顾管理专员介绍清子女士去筒井经营的日间照护设施。

前往参观后,出现在眼前的是新奇的景象。协助无法言语的重症使用者用餐时,职员会一边说「接下来要吃什幺呢?啊,对不起喔。我搞错了,这个才对」,一边将食物送进对方口中。无法行动者也不包尿布,而是直接带去厕所。职员们做的事情都相当费力。领子认为这里显然相当尊重使用者本人。见婆婆把饭菜吃得精光,领子决定选择这里。

自二〇〇五年十一月起,清子每週使用五次日间照护服务,其他时间则由领子照顾。

二〇〇六年三月,清子的照护度提高至需照护等级3。「照护度提高后,除了日间照护之外,设施最好也要能提供寄宿服务。」在筒井的建议下,九月后清子转往筒井经营的另一间小规模多机能型居家照护机构「友善之家」(下称「家」)。

「这段时期特别辛苦。」为了在家照护婆婆直到临终,领子只能做出这样的选择。

感谢设施无微不至的照顾

二〇〇八年十月,清子转进了「乡」。之前清子待的「家」主要针对症状较轻者,「乡」则接受乘坐轮椅或卧病在床等照护度高的人。随着身体机能衰退,洗澡时有辅助升降椅可用的「乡」更适合清子。

让家属能商量所有烦恼的「友善之乡」:日本小规模多机能型居家照Photo Credit: maxlkt@Pixabay CC0 Creative Commons

二〇一〇年二月三日,「乡」来电告知领子婆婆清子的状况:「她一直睡觉,叫了也没反应,连早餐都没吃。」

当领子赶过去时,清子手脚呈现浮肿冰冷的状态,不过手按摩过就回温了。脚边也摆了暖炉。可是不管再怎幺呼唤,清子还是不醒来。距离清子临终的时刻近了。

隔天四日下午两点左右,领子与其他亲戚再度来到了「乡」。当领子向筒井表明要带婆婆回家,并询问在宅照护的细节时,先前一直看着婆婆的筒井突然惊呼:「奇怪?还有在呼吸吗?」

主治医生立刻赶到。结果最后并没有叫救护车或办理住院。在「乡」的职员与家人的陪伴下,清子就这样驾鹤西归了。

清子是第一位在「乡」往生的使用者。

「乡」制定了「临终照护準则」,以「提供家庭般的环境,协助使用者安然辞世,直到最后一刻都保有人类的尊严」为基本理念。「乡」的职员会定期与家属及医生确认状况,将照护检讨会的内容整理成书面。经过本人及家属同意,他们才进行临终照护。

清子过世后,领子的丈夫(60岁)说:「他们付出了这幺多,真想做点事情答谢他们。」于是夫妻俩捐款给筒井的公司。

筒井利用捐款改建房屋,设立长照保险外的服务,主要提供有急需及超出长照保险可用的服务上限者使用。她取清子的「清」字,将新事业命名为「清之乡」。

「友善之乡临终照护準则」的流程範例和使用者本人及家属拟定临终照护同意书。当状况发生变化时,每次都和使用者本人及家属研究今后的方针。定期与家属开会讨论。使用者死后与家属及所有相关职员一同送行,并依家属需求协助整理行李及讨论丧葬事宜。为全体职员举办临终照护的相关研习。重视「陪伴」

筒井创立事业的契机,是自己照顾母亲的经验。

筒井曾服务于身心障碍者机构及特别养护老人之家,在社福协议会接触过许多地方的高龄者。弟弟原本和患有失智症的母亲井坂绫子(二〇一〇年过世,享年82岁)住在茨城县,某天他却突然表示无法继续照顾下去了。

筒井决定成立小型日间照护机构,在那里工作兼照顾母亲。二〇〇四年四月,筒井和亲戚朋友集资三百万日币租下一栋房子。使用者招收人数最多七人,约十位工作人员无偿帮忙了半年的时间。「若没有那些人,就不会有现在。」

当时有位男性使用者罹患了失智症,很容易失控吵闹。虽然想为同住的妻子减轻负担,但寄宿不在长照保险的範围内,住一晚就要价一万元日币,家属根本无力支付。

二〇〇六年长照保险法修改后,结合日间照护、寄宿及到府访问的小规模多机能型居家照护就此问世。「这样那个人也有办法住了。」同年九月,筒井设立「友善之家」。

即将开始营运前,筒井的母亲因脑中风倒下卧病在床,于是住进了医院。最初半年筒井每天都到医院探视。不过随着住院久了,她开始以工作为优先,探望频率逐渐减为每週一次、每月一次。「都把妈找来了却不去看她,我这是在做什幺呢?」筒井曾这幺质问自己。

为了让卧病在床的重症使用者也能洗澡,二〇〇八年十月筒井新成立了「友善之乡」。贷款了约一亿元购置附有辅助升降椅的浴缸等设备之后,筒井已经没有退路了。随后母亲也转入了「乡」。

使用者家属都很支持筒井。虽然池田玲子自己照顾着需照护等级五的母亲,但每当筒井心情低落时,她常鼓励筒井不要忘记初衷。

虽然佐藤雅子女士一边在便当店工作,一边还要照顾丈夫,但如果「乡」的煮饭人手不够,她就会赶过来帮忙。让婆婆在「乡」走完最后一程的关根领子则是每月固定发行一份报纸,介绍「乡」等设施的活动。

为了让地方居民更了解失智症,筒井积极带使用者外出,好比前往超市购物等等。另外还租借会馆或画廊举办使用者的歌唱发表会或作品展览会,一般民众皆可参加。

「陪伴是生命的动力。」

筒井很看重这句话。发表会上有人开心唱歌,有人配合职员演奏的民谣拍手喝采。看到这幕景象,她不禁希望「乡」可以继续维持下去,让人能在这里,像这样自然流露喜怒哀乐。

随着社会的核心家庭化,独居的情况也变得越来越多。就算想协助家属在家进行照护,最后还是有人选择入住特养等设施。筒井过去鲜少到医院探视母亲。基于这段苦涩的经验,她不愿断绝与家属及地方之间的关係。只要使用者及家属本身有意愿,她希望能让他们继续在家中生活。

相关书摘 ▶远距离照护的重担:往返一千公里,孤立无援

书籍介绍

本文摘录自《2025长照危机:理解在宅医疗实况,起造一个老有所终的长照美丽岛》,商周出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:朝日新闻2025冲击採访小组
译者:黄健育

本书首先点明了「2025年问题」这个词彙:2025年,所有在二战婴儿潮出生的人都将年满75岁。这意味着在日本即将有650万名以上的人步入老年社会;届时,日本社会将会有2,179万名老人,且半数以上会集中在六大都市。台湾也是如此:2025年,日本和台湾的老年人口比率将双双正式突破20%,成为所谓的「超高龄化」社会。

可想而知,如此庞大的老年人口,势必加剧目前已然吃紧的医疗及看护资源窘困情形。诸如两代同垮、长照虐待、插管灌食、临终医疗等课题,都将层出不穷。因此,本书花了近三年的时间,以横滨市为中心,结合政策讨论与大量在地访谈实例考察老人的身心需求,日本照护制度现况及问题,最后介绍在宅医疗体系之功能与运作概况。同时,本书也收录台湾长照2.0计画介绍跟在宅医疗资源连结。

日本在上世纪末就提倡在宅医疗的概念,回应民众以家为本的需求,让长者可用更有尊严的方式来生活,甚至在社区安详地迎接生命终点。即使长照危机逐步逼近,但本书仍试图提出积极可行的对策,呼吁民众齐力应付 2025年即将到来的冲击。不只是日本,同样即将步入超高龄化社会的台湾,也是如此。

「变老」与「死亡」是我们每个人的课题,今天我们为2025年的台湾规划,也就是为自己的未来努力。

让家属能商量所有烦恼的「友善之乡」:日本小规模多机能型居家照Photo Credit: 商周出版